Entrevistas


Prof. Dr. Paulo Augusto
de Arruda Mello

Dr. João Antônio Prata Júnior


Dra. Wilma Lelis Barbosa


Dra. Alcione Aparecida Messa



Prof. Dr. Paulo Augusto de Arruda Mello - Presidente Científico (ABRAG)

No ano de comemoração de uma década, o Informativo ABRAG traz entrevista com o presidente científico, prof. dr. Paulo Augusto de Arruda Mello


Por qual motivo teve início o trabalho da ABRAG?

Em 80% dos casos, o paciente glaucomatoso não sente nenhuma dor, o que dificulta o diagnóstico e a fidelização. Diante desse problema nasceu o conceito da ABRAG – Associação Brasileira dos Amigos, Familiares e Portadores de Glaucoma. Inicialmente, a Associação concentrou seus esforços na mobilização de pessoas para a consulta médica, com a finalidade de combater a cegueira causada pelo glaucoma. Posteriormente, uma série de ações passaram a ser feitas coletivamente, como o incentivo da família durante o tratamento, bem como a conscientização de todos, já que a hereditariedade é um fator de risco para o glaucoma.


Quem se organizou inicialmente?

A ABRAG nasceu a partir da parceria de especialistas do Conselho Brasileiro de Oftalmologia, da Sociedade Brasileira de Glaucoma e de todas as universidades do Brasil. A primeira reunião da ABRAG foi uma aula sobre o glaucoma, em busca de pacientes voluntários. Tivemos uma aceitação fantástica: começamos com um sócio e hoje temos 20 mil associados.


Os objetivos iniciais permanecem até hoje?

Sim. A ABRAG nasceu com o objetivo de informar e conscientizar sobre o glaucoma, orientar sobre o tratamento e aproximar a relação entre médico e paciente. O trabalho de ter um paciente com glaucoma enxergando é gratificante.


Qual é a ação mais importante da ABRAG nesses 10 anos?

Nesses 10 anos, uma das ações mais importantes é ver a conscientização da população e dos gestores de saúde. Há estudos que indicam que o portador de glaucoma perde a visão pelo diagnóstico tardio, porque é submetido a tratamentos inadequados ou pela infidelidade ao tratamento. Estamos conseguindo ter avanços contra essa realidade, melhorando a qualidade de vida do paciente e aumentando a aderência ao tratamento. Os gestores de saúde governamentais já dão mais atenção ao portador de glaucoma.


Após 10 anos como o sr. avalia os avanços da associação?

Os avanços foram fantásticos. No início, os gestores da saúde não sabiam o que era glaucoma. A ABRAG também foi responsável por criar visibilidade para a doença. A criação da Lei Nacional de Combate ao Glaucoma e a realização das ‘Semanas Municipais de Combate ao Glaucoma’ deram suporte a esse crescimento. Além disso, está em andamento a criação das ‘Semanas Estaduais de Combate ao Glaucoma’. Em relação aos pacientes, conseguimos mostrar que eles não estão sozinhos, além de mantê-los motivados durante o tratamento. A ABRAG atuou incentivando portadores de glaucoma por meio de grupos de apoio. Além disso, incluímos em todo material de divulgação a informação de como é imprescindível instilar o colírio corretamente. Esse apoio também destaca-se diante da comunidade médica, que passou a utilizar o material informativo da Associação.


E os próximos 10 anos?

Vejo que o trabalho da ABRAG daqui a 10 anos é incentivar que o Dia Nacional seja comemorado no país inteiro. Também pretendemos ampliar o apoio logístico aos médicos de todo o país. A proposta é trabalhar com gestores para que o glaucomatoso tenha acesso à saúde, que a legislação seja cumprida. Outro grande desafio dos próximos 10 anos é utilizar ferramentas apropriadas, como as redes sociais, para atingir o objetivo de ampliar as informações sobre a doença e o apoio aos glaucomatosos.


Dr. João Antônio Prata Júnior - Presidente da Sociedade Brasileira de Glaucoma (SBG)

Quais os cuidados que os portadores de glaucoma devem ter para a conservação de colírios?

Os pacientes devem seguir as instruções fornecidas pelos fabricantes. Basicamente, devem evitar submeter as medicações a condições extremas de temperatura e luminosidade, principalmente antes de abertas. Entretanto, depois de abertas, todas medicações disponíveis permanecem estáveis durante o período de duração do frasco. Por exemplo, existe uma medicação que é conservada em geladeira. Depois de aberta, ela se mantém estável por seis semanas, período superior à duração do frasco.


Como o colírio deve ser armazenado? É possível transportá-lo no dia a dia ou é necessário armazenar apenas na residência (no caso de pacientes que passam a maior parte do tempo fora de casa)?

Após o início do tratamento o paciente pode levar a medicação consigo sem problema.


Há prazo determinado para o uso do colírio? É possível suspender o colírio?

Não há prazo determinado e o colírio não deve ser suspenso a não ser por ordem do médico.


O que o paciente deve fazer se esquecer de usar o colírio? Há alguma recomendação para que não haja outros esquecimentos?

Caso isto ocorra, o que não é recomendável, o paciente deve instilar a gota quando lembrar-se e manter os horários que vinha usando.


Qual é o prazo de validade de um colírio?

Cada medicação tem um período de validade que está expresso no frasco.


Quais são os efeitos colaterais do uso do colírio?

Cada medicação tem seus efeitos peculiares. De maneira geral podem ocorrer efeitos locais como vermelhidão ocular, sensação de corpo estranho, ardência e efeitos sistêmicos como fadiga, sonolência, crises asmáticas, arritmias cardíacas. O importante é que o médico seja informado de qualquer novidade observada após o inicio do uso da medicação.


Que cuidados o paciente deve tomar ao fazer uso de outro medicamento, que não para o combate ao glaucoma?

O paciente deve discutir com seu médico sobre as possíveis interações que possam ocorrer.


Quando a pressão intraocular estiver estabilizada a pessoa pode parar de usar os colírios?

Nunca. Esta é uma das maiores causas de dano funcional causado pelo glaucoma, ou seja, o paciente “pensa”que sua pressão intraocular (PIO) está controlada, não sente nada e assim acha que está curado! O tratamento é vitalício e seu sucesso depende do uso diário. Somente o médico pode modificar algum esquema terapêutico.


Por que há casos em que o uso dos colírios não é suficiente e a recomendação é a cirurgia?

Infelizmente, existem casos que os colírios são insuficientes para reduzir a pressão intraocular aos níveis desejados para que não ocorra a progressão da doença, fazendo-se, portanto, necessária a intervenção cirúrgica.


A cirurgia irá curar o glaucoma?

Não. A cirurgia visa permitir o controle da doença a partir da redução da pressão intraocular. Há necessidade de acompanhamento médico periódico e inclusive pode haver a necessidade do uso de colírios mesmo em pessoas operadas, dependendo do valor da PIO desejada.


Dra. Wilma Lelis Barbosa - Doutora pela Faculdade de Medicina da UNIFESP, professora da Universidade de Medicina de Taubaté

Como ajudar o paciente que descobre ser portador de glaucoma?

A primeira fase da relação médico-paciente é quando se dá a notícia e as informações sobre o glaucoma. É uma conversa direta e por meio da qual o paciente deve ficar consciente de que tem um problema grave e que pode levar à cegueira. É um momento difícil, mas necessário para que o portador de glaucoma tenha aderência ao tratamento. É na segunda fase, de retornos frequentes ao consultório, que se descobre, por meio de uma conversa amiga, se o paciente seguiu corretamente as recomendações. Caso isso não tenha ocorrido, é preciso ser mais direto na gravidade da doença. O papel do médico é passar orientações e do paciente, por sua vez, é seguir adequadamente o que lhe foi proposto. Dedicação e explicações fazem diferença.


E o papel da família, dos amigos?

A família é imprescindível no sucesso do tratamento. Costumo falar para meus pacientes contarem para seus maridos/ esposas sobre o glaucoma logo que retornarem a suas casas, pois caso contrário serei obrigada a falar. E isso é verdade: é importante que a família tenha todas as informações sobre a doença, que pode, inclusive, ser hereditária. Além disso, o glaucomatoso deve saber que outra pessoa deve ajudá-lo pingar o colírio para evitar falha no tratamento; isso só é possível com ajuda.


O que o paciente deve fazer fora do consultório, além de seguir corretamente as recomendações médicas?

A conscientização é muito importante e é uma conquista diária. Para isso, é imprescindível ter o máximo de informações em mãos. A ABRAG, com seu informativo e folder explicativo oferece um canal essencial nesse trabalho. Além disso, é possível compartilhar experiências com outros portadores de glaucoma. A ABRAG tem uma orientação direta e dados úteis.


Em sua opinião, os pacientes desistem do tratamento?

Desistem os que não dão a relevância necessária. O tratamento exige uma mudança de rotina, incluindo, por exemplo, o uso do colírio durante algumas atividades cotidianas. Por isso, todos devem estar cientes de que o glaucoma é uma doença crônica e irreversível e que faz parte do tratamento o uso de medicação prolongada.


Como funciona o tratamento na rede pública?

Em Taubaté, região em que atuo, a prefeitura distribui medicamentos para todo paciente que tenha prescrição médica. Já em outras regiões, não tenho como afirmar categoricamente os procedimentos e facilidades, mas tenho conhecimento de que são precários na maioria das localidades. Mas é importante saber que é direito de qualquer cidadão brasileiro ter acesso a medicamento de uso crônico gratuitamente pela rede pública de saúde. Infelizmente, não são todos que têm informação a respeito.


Dra. Alcione Aparecida Messa - Presidente da ABRAG

Como está sendo o início do trabalho como presidente da ABRAG?

Recebi o convite para participar da diretoria da ABRAG com muita alegria. Estou há mais de oito anos na área, sou psicóloga e trabalho com deficiência visual na UNIFESP. O novo corpo diretivo também é extremamente capacitado e todos somos preocupados com a causa para dar continuidade ao trabalho desenvolvido pela associação.


Quem se organizou inicialmente?

A ABRAG nasceu a partir da parceria de especialistas do Conselho Brasileiro de Oftalmologia, da Sociedade Brasileira de Glaucoma e de todas as universidades do Brasil. A primeira reunião da ABRAG foi uma aula sobre o glaucoma, em busca de pacientes voluntários. Tivemos uma aceitação fantástica: começamos com um sócio e hoje temos 20 mil associados.


Quais são as suas expectativas para os próximos cinco anos?

São muito boas. Pretendemos dar continuidade ao trabalho que já vem sendo desenvolvido com louvor pela ABRAG e pensar em projetos novos. Destaco a Semana de Prevenção à Cegueira pelo Glaucoma, um importante marco na história da ABRAG; o passeio ciclístico, é um evento que permite que pacientes glaucomatosos tenham acessibilidade a esse meio de transporte e lazer. É claro que não podemos deixar de lado todo o trabalho desenvolvido com a equipe médica e científica, de mobilização e instrução do trabalho da ABRAG e da importância de observar não apenas clinicamente o paciente, como observar emocionalmente. Inauguramos a página da ABRAG no Facebook, uma forma de ampliar os horizontes para as redes sociais também. E vamos dar continuidade à agenda de palestras e de participação em congressos.


Qual é o maior desafio da ABRAG nos próximos anos?

Vejo que o maior desafio da ABRAG tem sido, e continuará sendo, o trabalho de informação e de suporte ao paciente e sua família, desenvolvendo projetos que tragam benefícios para os pacientes, com o objetivo de mostrar que eles podem (e devem) ter qualidade de vida, assim como colaborar com os agentes de saúde para que todo brasileiro portador de glaucoma tenha acesso ao tratamento. Quanto mais conseguirmos divulgar o trabalho da ABRAG, maior será a abrangência e melhor será para o paciente.


O que você recomenda para os pacientes portadores de glaucoma que estão lendo essa entrevista?

Recomendo que o paciente e/ou sua família devem procurar sempre o maior acesso a informações possível, que tentem entender como é a doença. Acredito ser esse o maior desafio para o glaucomatoso. Sei que não é fácil, nem para ele, nem para a família, mas é de extrema importância que entendam o que se passa no organismo. Para isso, devem buscar sempre suporte profissional.